ปลายทางของข้อมูลความโปร่งใสและความปลอดภัย

การรวบรวมข้อมูลจีโนมมนุษย์เพิ่มขึ้นองค์กรที่รับผิดชอบในการจัดการข้อมูลเหล่านี้กำลังพัฒนาและปรับแต่งนโยบายภายในและโปรโตคอลที่เกี่ยวข้องกับการใช้งานปลายทางของข้อมูลความโปร่งใสและความปลอดภัยเป็นต้นในการสำรวจผู้คนกว่า 2,000 คน ส่วนใหญ่ต้องการแนวทางการกำกับดูแลที่โปร่งใสและมีส่วนร่วมมากขึ้นซึ่งจะช่วยให้พวกเขาควบคุมมั่นใจและชดเชยมากขึ้น

การกำกับดูแลด้านจีโนมใน 12 องค์กรที่แตกต่างกัน พวกเขาคัดเลือกผู้เข้าร่วม 2,020 คนเป็นตัวแทนของประชากรสหรัฐในการสำรวจและให้พวกเขาได้รับความคุ้มครองจากสื่อกระแสหลักของบริษัทฐานข้อมูลจีโนม เทคโนโลยีที่แสวงหาผลกำไรของสหรัฐอเมริกาจากข้อมูลนี้และสิ่งที่คุณเพิ่งเรียนรู้เกี่ยวกับข้อมูล DNA คุณยินดีที่จะให้ข้อมูล DNA ของคุณ ตัวเลือกการตอบกลับสี่แบบคือยินดีด้วยการบริจาคเพื่อการกุศลยินดีถ้าฉันจ่ายเงินอย่างน้อยจำนวนหนึ่งไม่เต็มใจอย่างน้อยตอนนี้และไม่เต็มใจตอนนี้หรือตลอดไป ผู้ที่ยินดีที่จะให้ข้อมูลของพวกเขาหากพวกเขาได้รับเงินถูกถามว่าพวกเขาคาดว่าจะได้รับเงิน ผู้เข้าร่วมทั้งหมดได้รับการถามว่าพวกเขาจะจ่ายให้ บริษัท เพื่อรับรายงานที่มีข้อมูลเกี่ยวกับบรรพบุรุษของพวกเขาและคาดการณ์ความเสี่ยงของพวกเขาสำหรับสภาพสุขภาพทางพันธุกรรมที่แตกต่างกัน 20 แห่ง